怡怡,女,现1岁半,3个月大时出现发作,发作形式为:无先兆,点头,四肢抖动一下,持续约数秒缓解。初期呈单个发作,后发作呈逐渐增多的趋势。生酮前发作3-4串/天,10-20下/串,最多是30多下/串,表现为点头、发作后大哭,口服药物治疗,效果不佳。
在11月大时,药物治疗效果不佳情况下,医生建议下选择生酮饮食治疗。经过生酮饮食治疗,目前怡怡已完全控制发作,并且认知有改善,可以竖头,会咿呀学语。
怡怡于住院启动生酮饮食,第一天给予1/2量,血酮1.5-3.3,血糖2.3-3.6,第二天开始给予全量。住院一周,每天的血酮波动在2.3-3.2,血糖4.3-4.7。
住院期间,怡怡出现发作增多的情况,3-9串/d,20-40下/串。有些家长在生酮期初也遇到过发作增多的情况,请大家先不要着急,接着往下看看怡怡是如何经过生酮饮食调整治疗的。
怡怡的血酮稳定在2.0-2.8,发作不稳定,在无发作与发作增多之间徘徊。怡怡对生酮属敏感型的,由于刚开始生酮,妈妈操作不严格,自行更换了奶粉,导致从无发作变为发作增多。血酮在2.0左右,于是将比例1.5:1调整为2:1,调整比例后发作有所减少。
比例调整两周后,无发作,血酮稳定在2.6-2.8。10天后无明显诱因出现发作,血酮未有明显变化,进行小幅度调整,2:1调整为1.8:1。降低比例后,发作增多,19天后将比例重新调回2:1。
将比例调回2:1观察12天,发作无变化,遂将比例调整为2.3:1。比例调整为2.3:1后,怡怡未再出现发作。生酮满三个月复查脑电时,脑电较生酮前有改善。
生酮饮食的基本目的是控制发作,其次是减少或停止使用抗癫痫药物。确实有些幸运的孩子,生酮饮食启动期间发作就明显减少,甚至完全控制发作。
但对于大部分孩子来说,生酮饮食的起效需要一定的时间,部分孩子在生酮初期由于需要适应酮症状态,此外,感冒、腹泻等生病原因也可能导致起效时间延后。所以,在调整好心态的同时,家长要做好发作、血酮等情况的记录,配合营养师的指导,以达到最佳的癫痫治疗。
怡怡生酮前脑电图检查显示:间歇期双侧半球生理节律减弱、双侧半球慢波增多、痫样放电,多脑区性,双后头部为著;发作期观察到频繁癫痫发作,有痉挛性强直和强直-失张力两种发作类型。
生酮饮食治疗3个月脑电图显示:发作期间没有监测到癫痫发作,脑电图得到改善。
怡怡生酮3个月,从无发作开始到现在,期间因为发烧出现了一次发作,退烧后恢复到无发作状态,整体情况还算是比较稳定的,按以上饮食方案维持治疗,血酮在3.0-4.0之间波动。
怡怡的生酮之路,“平稳”而不“平静”。平稳的是血酮一直比较稳定,未有过大的波动,后面血酮逐渐升高,可能是气温上升所致;不平静的是怡怡的发作,时而比生酮前发作增多,时而无发作,犹如过山车。
作为怡怡的营养师,我都开始有点不能承受,可想而知身为怡怡的妈妈,当时是有多忧心。但怡怡妈很坚强,也很理性,内心承受着各种焦急时,仍能按时给予我比较客观以及正确的信息反馈,我们一起核对信息,结合各自的意见,明确最终的调整方向。
怡怡生酮之路走得不平静,但还是走过来了,达到无发作状态,这离不开怡怡妈对生酮饮食的认可,对孩子的信心,以及对营养师的信任。怡怡现在眼神较前灵活,能咿呀学语,能追视追听,与家长之间也有了互动,逐渐开启了康复之路,我相信,以后的路会越来越好的。
未经允许请勿转载:56健康网 » 走进生酮饮食精细调节:一个小女孩的抗癫痫历程