4月1日,由赛鸥公益、杭州复旦儿童医院共同举办的“拥抱未来,闪亮星途”暨2019年第12界世界自闭症关爱日点亮谱系儿童成长星途大型公益活动在杭州成功举办。
本次活动旨在向全社会展现自闭症群体的生存现状,普及自闭症相关常识,引导社会大众关注自闭症群体,提高社会公众对自闭症儿童的接纳和包容。呼吁更多的爱心人士、社会团体、公益机构的支持,帮助自闭症群体回归正常社会生活,鼓励自闭症儿童积极参与社会活动。同时也希望引起社会的高度重视,重视自闭症的早期筛查、早期诊断、早期干预,为自闭症儿童创建平等、宽容的社会生活环境。
出席此次会议的领导和嘉宾有杭州市卫生健康委员会巡视员、杭州市基层卫生协会会长余强、中国人口报浙江记者站钱宪庚站长、杭州市下城区卫生健康局卢栋局长、杭州市下城区卫生健康局陆志瑛副局长、杭州市残疾人福利基金会金六民主席、杭州市下城区残疾人联合会卢琰副理事长、共青团杭州市下城区委员会吕秀荷副书记、杭州市下城区卫健局妇幼计生科张洵涛科长、杭州复旦儿童医院执行院长、浙江省儿童心理卫生专业委员会主任委员朱晓华院长、浙江省中医院儿童行为科主任陈玉燕、杭州市下城区赛鸥公益徐岭理事、浙江理工大学经济管理学院工办主任、团委书记张孝凤老师、杭州市健康实验学校蒲蔚芳校长等。
杭州市卫生健康委员会巡视员余强在活动中表示,在“大健康”“大卫生”的发展理念下,始终要坚持“预防为主,防治结合”,特别是儿童自闭症,发育迟缓领域让更多的人正确认识和关注自闭症儿童健康,前期积极进行相关的疾病的宣教,早期筛查,加强对医疗机构进行指导,后期进行早期干预专业化康复训练、建立自闭症康复管理体系、自闭症教师专业培训,同时也希望汇集自闭症儿童专业康复机构与社会各界的力量,共同推动自闭症诊疗康复事业的整体发展。
4月1日上午,杭州市下城区卫健局妇幼计生科张洵涛科长、杭州复旦儿童医院执行院长、浙江省儿童心理卫生专业委员会主任委员朱晓华教授、浙江省中医院儿科主任陈玉燕教授、赛鸥公益理事徐岭、儿童发育行为专家肇翠娟主任、患者家长代表出席了本次座谈会。针对自闭症发病情况,自闭症儿童家庭面临困难和压力,自闭症儿童的早期干预和治疗,自闭症知识的普及及社会人群对自闭症儿童的关注不足等方面展开案例交流。
座谈会上朱晓华教授指出,自闭症儿童最佳干预期为06岁,需要早发现、早治疗、早干预。目前,自闭症的知识普及率不高,人们对自闭症防治的意识不够强,致使很多自闭症孩子没有被及时发现,错过了最佳康复期。对于自闭症,最佳的治疗方法是“医教融合”的系统化治疗体系,首先对孩子进行康复评定,提供科学化、专业化的训练和治疗访谈的诊疗服务,帮助特殊孩子实现治理能力,更好的适应社会环境。而推广“医教融合”需要医院、政府、社会、学校、家庭的鼎力支持,在全社会营造尊重特殊儿童,支持融合教育发展的社会氛围。
自闭症患者在经受精神折磨的同时,家庭也因为长久承担训练费用,带来了不可估量的现实压力。为了让孩子早日过上正常生活,自闭症儿童的家人往往奔波在四处求医的路上,在充满希望努力的同时,也会迷茫无助。
为缓解困难自闭症家庭的生活压力,帮助自闭症孩子得到及时有效的治疗,由杭州市下城区赛鸥青少年感统训练公益服务中心和关心桥复旦儿童关爱基金共同成立的“赛鸥复旦儿童关爱基金”共吸纳102万元慈善捐助。2018年赛鸥公益、杭州复旦儿童医院、台湾自闭症基金会在第一届海峡两岸儿童医教融合论坛上签约“复星计划”,首期援助50万元,援助20名自闭症、多动症等发育行为疾病患儿的康复训练。今年新一期“复星计划”星途正式开启,杭州复旦儿童医院向赛鸥公益提供100万元援助基金,面向0-6周岁孩子,针对自闭症、多动症、抽动症、遗尿症、智力低下、注意力不集中、发育迟缓等发育行为儿科疾病开展公益筛查,帮助患儿进行康复训练,对于特困家庭给予公益援助,从而实现自闭症早发现、早治疗、早干预。
当日赛鸥公益理事徐岭同步宣布“拥抱未来,闪亮星途”援助自闭症孩子公益众筹上线名自闭症孩子康复训练。同时呼吁更多社会爱心人士、社会团体加入到此次公益众筹活动中,为自闭症儿童的康复训练奉献自己的爱心力量。
浙江省儿童心理卫生专业委员会主任委员、杭州复旦儿童医院执行院长朱晓华教授在公益众筹上线时表示,作为赛鸥复旦儿童关爱基金执行单位杭州复旦儿童医院将对众筹善款未达目标时,进行追加捐赠。此次线上公益众筹活动,杭州市实验健康小学公益捐赠绘画纸伞进行义卖,所得善款将用于自闭症儿童的康复训练。
2日晚上,“拥抱未来,闪亮星途”2019年第12届世界自闭症关爱日“辅助技术主动参与”大型公益活动在钱江新城城市阳台成功举办,共青团杭州市下城区委员会办公室主任朱倩、浙江省儿童心理卫生专业委员会副主任委员、原浙江省康复医疗中心儿童部主任孙爱军、浙江省儿童心理卫生专业委员会主任委员、杭州复旦儿童医院执行院长朱晓华、浙江省中医院儿童心理科主任陈玉燕、杭州市下城区赛鸥公益理事徐岭、杭州市残疾人福利基金会主席金六民等领导和嘉宾出席此次活动。
杭州市残疾人福利基金会主席金六民在活动中表示,自闭症是一个需要全社会共同关注的的问题,自闭症家庭目前承受着巨大的经济,虽然目前杭州市残联对于自闭症治疗有着每年2万4千元的补助,但这并不足以支付自闭症孩子每年的康复治疗费用。而人们对于自闭症缺乏足够的了解,导致自闭症家庭承受着巨大的心理压力。所以关爱自闭症孩子并不只能靠政府的扶持和家庭的努力,还需要全社会对他们的关爱与包容,也需要社会组织、爱心人士等献出自己的爱,给予自闭症孩子温暖与未来。
虽然天空飘着细细春雨,但来自浙江理工大学、中国计量大学、浙江工商大学、浙江经贸职业技术学院、杭州万向职业技术学院的志愿者们却热情高涨。60余名志愿者在风雨中热情的向路人传递着自闭症知识,呼吁更多的人关心关爱自闭症孩子,并在活动现场吟诵青年志愿者之歌,以此向自闭症儿童传递祝福。
他们在青年志愿者之名的召唤下凝聚在一起,以青年志愿者之名宣誓,尽己所能,不计报酬,帮助他人,服务社会,为关爱自闭症孩子贡献力量,为社会的发展和进步添砖加瓦。
当天晚上7点30分,伴随着现场60多名志愿者和200多名爱心人士的倒计时声,与会领导与嘉宾同步按下启动球,钱江新城城市阳台附近的建筑同时点亮,蔚蓝的灯光,是由关心关爱自闭症群体的政府、社会组织、志愿者、爱心人士的爱共同凝聚,传递的是大家对自闭症孩子祝福,指引着自闭症儿童找到家的方向,从“寂寞星空”降落到“温暖人间”。
与此同时,由杭州复旦儿童医院发起的“拥抱未来,闪亮星途”线上点灯活动也在同步进行中,此次线上线下点灯祈福活动共有一万余人次参与,为自闭症孩子筹得10万余元公益善款,筹集的公益善款将用于援助自闭症孩子的康复训练。此次活动不仅仅是为自闭症孩子筹集了善款,也让更多的人了解了自闭症,并参与到关爱自闭症孩子的行动中来。
现场有多名爱心人士加入到关爱自闭症的公益事业中来,为自闭症孩子捐款上万元。他们表示给与自闭症孩子的关爱不分大小,大家的积极参与才是最大的力量。
朱晓华院长表示,帮助自闭症儿童是一项长期的事业,我们的团队将尽己所能,积极参与政府及公益组织举办的公益活动,提供专业的技术支持和技能训练,协助赛鸥公益走进更多的幼托机构,针对自闭症、多动症、抽动症、遗尿症、智力低下、注意力不集中、发育迟缓等发育行为儿科疾病开展公益筛查,为特困自闭症家庭提供公益援助。
我希望通过本次公益活动,引导大众正视自闭症群体,提高公众对自闭症儿童的接纳和关爱,也希望更多的人投入到关爱自闭症孩子的公益事业中来,通过我们爱心汇聚,使自闭症孩子在祖国的蓝天下健康幸福的成长。
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