我儿子是个早产儿,出生的时候伴有脑损伤,脑缺氧,也就是医生所说的缺血缺氧性脑病。当时就上了呼气机,经过观察后正常出院了,但是谁也没有想到,在孩子3个多月大的时候,发现左肢抽动,眼睛向上翻,伴有斜视。
孩子发作没玩没了的发作,加了氯硝,又加了开浦兰又加了妥泰,效果均不佳。3岁的孩子只会叫两个一样的字如妈妈、奶奶、姥姥、姐姐、妹妹等,其他都不会。终于,我家孩子被诊断为难治癫痫。医生一直调药,德巴金换成丙戊酸镁片,妥泰、氯硝加量,还是发作,紧接着又加了鲁米那、拉莫三泰,这五种药一起服用,依然无效,我绝望了。
这个时候,医生推荐了生酮饮食疗法。刚开始真的很难,孩子咀嚼和吞咽能力都很弱,喂不进去,我就用注射器给孩子喂生酮吃饭。每喂一次都用半个小时,有时候两个小时,我刚开始心里也特别压抑的慌,也紧张害怕吃不完一天餐,一天到晚的忙心里也没个底,有时还动手打他,说话说:打在儿身,痛在娘心,打过他之后我心里也特别难受,后悔不应该打他。你们懂得这是怎么样的一种痛苦和无奈吗?
还好,后来在营养师的鼓励下,我也慢慢地适应了。生酮11天时就减少了发作,12天不发作了,然后感冒肺炎又引起发作。但是发作次数少,持续了十来天,不发作了,在控制了大概半个月的时候,语言有进步,孩子会说两个不相同的字(闹铃、尿尿、跑、写字)。会叫他爸爸的名字,自己的名字,站在凳子上拿东西,照相时自己摆了手势还说了(耶耶),跟他讲话也可以理解,还有自己的想法,他不让我玩手机,他居然让他爸爸去玩手机,还会从我手上拿走手机给他爸爸,那一刻,我居然觉得无比的幸福。
现在儿子服用生酮两个月了,癫痫发作控制住,每隔几天儿子的进步都有惊喜、是希望。现在短短的两个月里体重也增加,走路也稳了,也有劲了。生酮让我对我儿子的未来有希望,让我不再无助的站在原地傻傻地看着我儿子发作,也让我的小家庭充满欢笑,变得温暖起来。
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