【转载】小丫丫看世界6月报道(一)

  从2017年4月开始,小丫丫自闭症项目将每月从自闭症社区发生的新闻中,挑选出我们认为重要的新闻,力求准确简洁地进行图文报道和评述。对一些特别重要的消息,我们还会详细的进行深度分析。

  本期主要内容:自闭症患者就业和职业培训(3, 10,14),关爱自闭症患者(5,13, 19),优秀的自闭症患者(7,8,12,17),违反科学的新书引起争议(6)。最新科研进展(1,2,4,9,11,15,16,18,20)。

  在3月份的精神医学研究学刊,由斯坦福大学研究主持的调查,发现大约40%患有 Phelan-McDermid征的病人一般在6岁或更大时才会有语言社交上的退化,而相比之一,那些有退化现象的大约20%自闭症孩子一般发生在2岁左右。因为大约84%的 Phelan-McDermid征患者也同样诊断为自闭症,所以这也被认为是自闭症中罕见的一种,这个病征在2001年才被发现,是一种因22号染色体末端某些基因缺失而造成的遗传性疾病,具有语言发育迟缓,避免眼神交流等和自闭症相似的症状,同时在外表上有些特别地方,如前额宽大,浓眉深目,大手长耳,肌肉无力等等。

  据5月26日的儿科医学学刊的发表的一篇根据19项对自闭症食疗和感统训练的临床试验的综合论述,发现这些治疗和训练并没有明显的改善结果。这些临床试验的规模包括了从12到92个自闭症孩子不等,一般历时在六个月之内。一些针对 omega-3脂肪酸(深海鱼油)的试验中,那些服用安慰剂的孩子反而比服用了鱼油的孩子在语言社交上进步的还要大;在针对消化酶和维生素B12 (methyl B-12)的试验中,有些试验得到肠胃消化和行为方面的改善的效果,但是另一些试验却得到相反的结论;同样的无麸质-酪蛋白食疗( gluten-free/casein-free)效果的对比试验中,是否有效的结论更难得到。 在该期学刊的另一项关于对感统训练的效果综合论述中,尽管有些试验发现有短期的行为方面的改善,但是这样的结果太微弱,实在得不出肯定的结论。

  英国伦敦专为自闭症服务的IT咨询猎头公司AUTICON公司,为有志于计算机信息技术的自闭症谱系青年提供从就业辅导到带薪实习等一系列的服务,他们有从软件测试,编码编程,到审计等专门项目,目前已经成功地帮助80多位自闭症谱系找到全职工作,分布英德法多国,从象西门子到新兴公司都有。

  在五月二十六日出版的 Annals of Clinical and Translational Neurology,发表了由加州大学圣地亚哥医学院教授主持的研究,将一百年前就发明的治疗非洲昏睡病的药物苏拉明(suramin)用于自闭症孩子的治疗,这是在之前将苏拉明用于实验室小白鼠取得可喜效果后,首次用于人体试验。

  这个研究征招了10名自闭症孩子, 分两组, 其中五名孩子被服用了苏拉明,另五名没有服用作对比。服用药物的一组, 在交流能力,语言能力和游戏能力上取得明显的进步,其中两个孩子第一次开口说话,但是几个星期后这样的效果就消失了, 所以只是暂时的进步。研究者强调,这个实验样本太小,不足以得出科学结论,而且服用苏拉明也有自己的副作用,主要是恶心, 呕吐,低血压和肾功能损害,在本试验中,受试者只服用了很小的剂量, 观察到的副作用是身体有20%左右的皮肤出现疹子。对于像非洲昏睡病这种曾经造成成千上万人死忙的疾病,可以冒险,但是对于自闭症,目前还没有被任何国家的卫生部门审批,在没有进一步的临床试验之前,不建议家长去冒险。 该药物目前美国FDA也没有批准,所以这依然是有意义的科研探索阶段, 请勿私自尝试。

  (小资料:非洲昏睡病是发生在亚撒哈拉地区的传染性疾病,1901年造成了250,000万人死亡。由于人类的不断努力,2010年,死亡人数终于降到了10,000以下)。

  美国加州Hayward19岁的Petelo在家中2楼自己房间里看电视,突然家里厨房起火,火势很大,让他被迫从二楼跳下来。然而,他13岁的弟弟Francis却由于害怕而躲在二楼房间里。身手矫健的哥哥爬上二楼,敲开弟弟的房间,大吼着让弟弟从窗户中出来。然而,弟弟打开窗户,却发现下面有很多参与营救的人,又马上关上了窗户。幸运的是,后来由于烟太大,弟弟还是推开了窗户。在邻居的帮助下,终于将弟弟从窗户中接了出来。

  这个故事液告诉我们,如果有自闭症谱系人士身处险境,营救的方式要得当,要考虑他们的社交,感统能力。比如,去年感恩节期间,前NBA著名球星坎比的侄子在他家走失,参与展开搜索的邻居就被告知,搜素时,最好不要大声喊叫,否则会吓着孩子。

  最近一部将于今年7月才出版的书,引起了很大的争议。美国的一名新闻记者也是自闭症孩子的妈妈宣称自己从儿子身上学到的东西,要用来不让小女儿得自闭症。她的书名就叫如何预防自闭症--来自医学专家们的建议,书中,她采访了从疫苗,到转基因,到消化酶等等所谓的专家,每个人都宣称自闭症由此引起,只要避免吃这些就可以避免自闭症。 这些论调自然得到了如Jenny McCarthy等反疫苗派家长们的拥护,但是也激起了更多家长和专业人士的反对和抵制。来自爱尔兰Gillian O Brien Murray发起了,网络请愿运动,5月29日签名数已达5千,得到了亚马逊公司的答复,决定进行内部调查。

  (小资料:Jenny McCarthy,前脱衣舞明星,《花花公子》杂志封面人物,后成功转型为脱口秀主持和演员。也是美国反疫苗的旗帜性人物。宣称她自己的生物疗法能够治愈她自己孩子的自闭症,也能够让她儿子的自闭症恢复。她的支持显然让这本书变得有点LOW。)

  今年27岁的加拿大温哥华青年Robert Gagno从19岁开始就取得了加国第一个弹球机的冠军,这弹球机是一种室内游戏。按照弹出的小球落进不同的位置而计分,这是一个很热门的游戏,欧美很多国家有自己的比赛,还分专业组和业余组。加拿大的冠军也在世界上居前十名,他们最高的大奖是在美国宾州举办的PARA大赛。罗伯特正信心满满地准备夺冠。罗伯特三岁被怀疑为自闭症,七岁才有语言能力,他十岁时父亲带他去游戏厅发现他对弹球机感兴趣,就一直鼓励他,罗伯特说他自闭症的特性,让他可以保持这个兴趣多年,他的优异的视觉能力让他能够只玩一次就能记住整个机器的布局,但是如果一旦遇到挫折,他的情绪会失控,从而影响到他的表现。

  在5月26日俄勒岗一个火车站里,一名白人种族分子对两个陌生的女孩肆意谩骂,充满了种族歧视的侮辱。这两个女孩一个是穆斯林一个是非洲裔。当时在车上三位好汉挺身而出,制止那个白魔,未想到那白人突然袭击,两位好汉不幸遇难,而另一个幸存者Micah David-Cole Fletcher 脖子上被砍了一刀,刀口离颈动脉仅差毫厘,但是可望很快康复。

  Fletcher是波特兰州立大学的学生,当时正和诗社的伙伴们在火车上业余朗诵,正好在事发现场。他对自己的见义勇为非常自豪,也庆幸逃过一劫。据neurotribes的作者Steve Silberman深度挖掘,发现Fletcher原来也是自闭症谱系,他初中时曾因情绪异常愤怒问题而被送进一家机构接受辅导,那里的老师引导他读诗写作,从此他成了一个诗歌爱好者。他在上大学同时,也在一家披萨店工作,业余积极参加诗社,他还有一位亲密的女朋友。

  今年5月在旧金山召开的国际自闭症研究会议上,发表的一项目前为止针对自闭症和自伤的最大的调查报告,根据斯德哥尔摩从出生到29岁的一共696,612个病例中,发现有11,663个自闭症,其中300名有多至少一次的自伤行为。而如果是自闭症再加多动症的话,那风险率要比普通人高8.5倍。 而在今年一月发表的来自科罗拉多的调查,一共采用了8000个自闭症孩子的样本,发现有四分之一的孩子有过自伤行为。

  纽约罗切斯特市近日举办了第二届自闭症招聘会,这次有了29家用人单位参加了招聘,而去年首届招聘会只有6个单位参加,这三倍多的进步已足以让人振奋。

  近年来不断传来的自闭症谱系人士涉及重罪(如恐怖活动,校园枪杀案等等)的负面新闻,很多人在担心难道自闭症会引发犯罪行为? 最近在“美国儿童青少年精神医学学院会刊”上发表的一篇大型调查报告上得到了否认的结论。

  这项由英国科学家主持的研究,采用了瑞典斯德哥尔摩市从15到27岁的296,734个病例,其中5,739个有自闭症的诊断,这里面大概只有4-5%的自闭症谱系曾犯下重罪,这包括谋杀,凶杀,纵火,袭击,绑架等重罪。这个比例和一般群体的重罪比例差不到哪里去,所以不能说自闭症谱系就有较高的犯罪率。但是报告也得出一些有益的信息,比如,那些智力正常或接近正常的自闭症谱系反而有更高的犯罪可能性,而自闭症再加上其它从生性病症,如多动症,会很大地增加自闭症犯罪的风险。

  21岁的佛罗里达自闭症青年Liam Reynolds 在5月23日得到了他童子军中的最高荣誉--“鹰级童子军”,在童子军的一百多年的历史中,只有不到2%的青少年得到这个最高荣誉。Liam从小被诊断为自闭症,在14岁时经人介绍他才参加了童子军,在这里他受到了很多帮助和进步,得到了友谊也经受了锻炼,在年过18岁以后,他仍然希望继续童子军生活,并准备争取完成一系列的挑战和要求,争夺鹰级童子军,终于在21岁完成了心愿,在自己的人生上跨过一个里程碑。

  16岁的爱尔兰自闭症少年Evan O’Dwyer一直在理发师Donncha O Connell理发。因为Evan是个无语言的低功能自闭症孩子,尤其是在触觉功能上极其敏感,妈妈说平时给他剪指甲,刷牙,都要在孩子睡着的时候才可以替他做完。这次理发象往常一样由Evan的哥哥帮忙按他在理发椅子,可是这次理发师只推了一剪子,Evan就嗖地站起来跑了出去,他受不了理发时的触觉和理发店里的环境压力。Evan在外面的时候他的安全港就是家里的车,只有在那里他才能放松下来。理发师Donncha了解到这个情况,主动去车里帮Evan继续理发,而Evan也非常放松,也就配合到底,他妈妈非常感动,发了照片去社交媒体,立即得到一片赞扬。过去也有妈妈把理发师趴在地上给儿子理发的照片在自媒体上,我们高兴地看到善良的人们对特殊孩子显露出来的理解和帮助,让我们心怀希望和感激。

  6月1日在美国加州好莱坞一家名为“优异头脑( Exceptional Minds)”的职业学校举办了校园开放日,大约有一百多影视媒体大佬和专家们前来参加。这家学校是目前世界上唯一的培养数字视觉艺术专业人才的自闭症特殊职业学校,他们也参与了最新的一系列大片,如 Guardians of the Galaxy Vol. 2,Doctor Strange和Game of Thrones。获得2016年奥斯卡视觉效果奖的提名奖的“Doctor Strange,就有该学校里一些学生的参与贡献。

  自闭症患者所特有的专注,细心和不厌烦琐碎重复工作的特点,以及幕后工作而避免了人际和社交的压力的方式,使得这所学校取得了很大的成功。这次开放日,来自Cartoon Network的一名总裁因为对学校的大力支持获得了最高奖项,软体巨头Adobe因为对学校提供大量的软件和培训而获得了企业贡献奖。本次开放日的主题演讲是著名的影视公司Stargate的总裁,他以自己公司成功地雇用了该校的一名毕业生的事例来鼓励自闭症学生们继续努力。这所学校在2011年由从事影视行业的自闭症孩子家长所创办,成功地给那些具有电脑动画技术的自闭症青年们找到了可以发挥他们独特才华的机会,可谓一个成功的典范。

  由布朗大学根据两个大型自闭症医疗数据库得出的自闭症青少年需要精神科治疗的五大危险因素,最大的因素是情绪障碍,第二是睡眠缺乏,第三是自闭症的严重程度,第四是自闭症的适应能力,第五是单亲家庭。其中只有两个是和自闭症直接相关的。该报告发表于五月的自闭症和发育障碍学刊上。

  在五月出版的体育科学与医学学刊上,发表了一篇根据19项同题材研究结果的综述,作者总结出互动型的电子游戏,如任天堂Wii等,有证据显示出可以提高发育障碍的孩子和青少年的精细动作能力,在脑瘫的孩子中得到证实,而对于自闭症孩子来说,这些游戏很大地增强了他们对对应的体育活动的兴趣,而且也是一项和兄弟姐妹和同学社交的很好途径。

  患有自闭症的赛车手Austin Riley 刚刚被尼桑公司签约招揽旗下,准备参加今年的Micra大奖赛,这也是北美第一位自闭症谱系的职业赛车手。

  在6月6日出版的 Science Translational Medicine学刊上,发表由北卡大学和华盛顿大学主导了研究中,采用人工智能方式,在11位自闭症高风险(也就是他们已经有至少一个兄弟姐妹已经被诊断为自闭症)的6个月大的婴儿大脑结构中,成功地预测到了其中9个婴儿在他们两岁大的时候被医生确诊为自闭症。这个方法是采用核磁共振fcMRI,分析了大脑中230块区域中26,335个神经链接,预测到了大脑中哪些变化会最终导致语言发育和刻板行为等自闭症症状的产生。这给将来更早地预测自闭症的可能性打开一条新路。

  今年百老汇推出的自闭症歌舞专场,将以著名的猫开始,这是由自闭症戏剧计划( Autism Theatre Initiative,ATI)倡导的活动的第七年,在过去的自闭症专场中,包括了一系列的名剧,如狮子王,歌剧魅影,阿拉丁等等,今年的猫也是众望所归。这样的专场专为自闭症的儿童和成人开放,针对他们感觉系统上的困难和特点,这些表演在灯光声响方面特别调整,音乐中激烈刺耳的声音被改掉,还有特别的安静的休息室让自闭症观众休息,工作人员也进行了自闭症的培训。第一部专场将在7月26日在纽约首演。

  爱因斯坦医学院的神经学教授,Isabelle Rapin由于肺炎,于2017年5月24日去世,终年89岁。她的去世,是自闭症科研领域的一大损失。美国自闭症之声的首席科学家Frazier博士认为,”将Rapin博士称为自闭症之母一点也不过分“。

  Rapin博士出生于瑞典,后来移民美国。她的一大贡献是修正了人们对自闭症是有某些单一原因(比如冷漠的妈妈)引起的论调,而强调自闭症成因的复杂性,推动了“自闭症谱系障碍 (Autism Spectrum Disorder)”的概念。同时也改变了自闭症或许由某一个单一基因或者某几个基因引起的看法,为自闭症谱系障碍亚型的分类巩固了基础。

  她坚持对自闭症谱系障碍科学的,客观描述,反对夸张地描述,为她的同事朋友以及所有科学界树立了典范。

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